安加拉法案帮助ALS患者,罕见疾病

2019-05-21 14:01:00 管轲 26
2014年8月28日下午4:56发布
更新时间:2014年8月28日下午7:14
接受挑战。 2014年8月28日星期四,参议员Juan Edgado'Sonny'Angara采取了受欢迎的冰桶挑战,向参议院大楼甲板上的当地罕见疾病支持团体捐款。摄影:Cesar Tomambo / PRIB

接受挑战。 2014年8月28日星期四,参议员Juan Edgado'Sonny'Angara采取了受欢迎的冰桶挑战,向参议院大楼甲板上的当地罕见疾病支持团体捐款。摄影:Cesar Tomambo / PRIB

菲律宾马尼拉 - 接受了肌萎缩侧索硬化症(ALS)冰桶挑战的人可以采取快速冰冷淋浴,向ALS协会捐款,或两者都做。

参议员Juan Edgardo“Sonny”Angara于8月28日星期四提交了一份旨在帮助ALS和其他罕见疾病患者的法案。 (阅读: )

参议院2383号法案或罕见疾病法案旨在为罕见疾病患者提供全面的医疗服务。 这包括药物,保健产品和健康信息。

该法案还将创建一个罕见的疾病登记处,其中包含有关罕见疾病的菲律宾人的数据,以及有关该国不同罕见疾病的药物和产品的现有信息。

“这些数据将用于制定政策,确定计划干预措施和设计研究,最终解决罕见疾病患者的需求,”安加拉星期四在一份声明中说。

世界卫生组织将一种罕见疾病定义为经常使人衰弱的疾病或病症,患病率为0.65%至1%。

来自联合国机构的数据显示,全世界已有7,000种已知的罕见疾病,其中50%至70%影响儿童。 大约30%的患者在5岁之前死亡。

菲律宾的罕见疾病

在菲律宾,当一种疾病影响每20,000人口中的一名患者时,一种疾病被认为是罕见的。 (阅读: )

“国家政策应该是国家努力实现全民医疗保健,即使是罕见疾病,”安加拉强调,他是2013年全球医疗法案的作者之一。

安加拉不是第一个就罕见疾病患者提交法案的立法者。 至少有8个国家已提出措施,倡导希望将在第16届国会期间得到巩固和颁布。

Angara的法案还要求PhilHealth将罕见疾病的治疗费用纳入福利计划。 除此之外,来自罪孽税的收款还必须包括患者的护理费用。

参议员在宿务代表Luigi Quisumbing的提名后接受了ALS冰桶挑战,并承诺明年每月向菲律宾孤儿疾病协会(PSOD)捐赠100美元。

PSOD是一个倡导小组,负责协调该国罕见疾病患者的工作。 (阅读: )

截至2014年,PSOD对227个患者家庭的登记已经代表48种罕见疾病。 在该国,最常见的疾病是枫糖尿病和粘多糖。

即使“冰桶挑战热潮最终会消亡”,安加拉敦促卫生部门将针对罕见疾病患者的活动纳入其目前的计划中。

安加拉提名参议员Pia Cayetano和Gilas Pilipinas教练Chot Reyes进行ALS冰桶挑战赛。 - Rappler.com